Endlich Hoffnung – mein Spendenaufruf
Dies ist mein Hilferuf, ein hoffnungsvolles Heulen nach meinem Pack. Ein Wachrüttelruf, den ich in meine eigenen Ohren schreie – ein Weckruf durch alle gefühlsbetäubenden, Mauern errichtenden Medikamente hindurch, die mich am Leben erhielten, aber nicht meine unerkannte Erkrankungen aufhalten konnten. Auch eine Erklärung und eine Entschuldigung, dass ich die letzten Jahre nicht mehr hier war, nicht mehr da war mit euch gemeinsam Krankheitsschübe und Zweifel mutig zu durchstehen, wie…
Traumaspuren in Gehirn, Geist und Körper
Ich liege in der Notaufnahme. Immer wieder wird mein Körper von Atemnot und heftigen Muskelkrämpfen geschüttelt. Manchmal verliere ich kurz das Bewusstsein, das Blut zieht sich aus Kopf, Armen und Beinen zurück. ÄrztInnen und PflegerInnen stehen ungläubig und kopfschüttelnd vor meinem Bett. Nachdem ein Röntgenbild und eine normale Blut- und Urinuntersuchung keinen Befund ergeben, verlieren sie das Interesse an mir. Das erste Mal lande ich in der Notaufnahme nach einer…
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„Die Isolation für die anderen geht vorbei – für uns wird sie bleiben“
Langsam werden die Corona-Einschränkungen gelockert. Geschäfte öffnen, einige Jahrgangsstufen besuchen die Schule und sogar Restaurants sollen in diesem Monat wieder Gäste bewirten. Für viele chronisch erkrankte Menschen ist die Isolation jedoch nicht zeitlich begrenzt. Vielleicht geht es einigen von uns irgendwann wieder so gut, dass wir mehr am normalen Leben teilnehmen können – aber unser „Ausnahmezustand“ folgt keinem Plan und hat kein Ablaufdatum. Die aktuelle Krise betrifft zwar alle Menschen,…
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Wenn du wie ich sehr empfindlich auf alle Belastungsfaktoren reagierst, und dazu vielleicht auch noch auf Versorgung durch Familie, Freunde oder Pflegedienste angewiesen bist, hast du dich sicher auch gefragt, was der Corona-Virus für dich bedeutet – und was du tun kannst, um möglichst gut durch diese Zeit zu kommen. Tatsache ist, wir wissen zumeist nicht, ob und wie uns das aktuelle Geschehen beeinträchtigen wird. In diesen Tagen fühlen sich…
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Herausforderung Arztbesuch: Schwierigkeiten, Strategien, Tipps
Welche Strategien gibt es, bei Arztbesuchen mit meinem Anliegen und meinen Fragen möglichst ernst genommen zu werden? Was kann ich tun, damit ein Arztbesuch nicht mehr Kraft als nötig kostet und möglichst viel nützt? Dies sind meiner Erfahrung nach sehr wichtige, aber auch besonders schwierige Fragen. Ich bin immer wieder damit konfrontiert, wie kompliziert es ist, Hilfe und Verständnis zu bekommen – und vor allem überhaupt mit der Schwere der…
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Wissenschaftliche Studien gelten als das wichtigste Entscheidungskriterium, wenn es um Leitlinien und Empfehlungen für oder gegen Medikamente oder andere medizinische Maßnahmen geht. So sinnvoll das in der Regel ist – es gibt gute Gründe, Studienergebnisse kritisch zu hinterfragen. Fakt ist: Die moderne wissenschaftliche Forschung ist unsere einzige mögliche Quelle wirklich objektiver Information. Erfahrungswerte sind zwar auch sehr wichtig, und für den Einzelnen nicht weniger wertvoll – aber es ist unmöglich,…
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„Es gibt eine Studie, die beweist…“ – „Wissenschaftler haben herausgefunden…“ – „Wie folgende Studien belegen…“ Solche oder ähnliche Sätze begegnen uns täglich. In diesem Beitrag möchte ich dazu anregen, das nächste Mal, wenn du solche Worte liest, etwas genauer hinzuschauen. Denn nicht alle Berichte über Studienergebnisse halten, was sie versprechen. Insbesondere gilt das auch für Forschung im medizinischen Bereich. Bitte nicht missverstehen – ich habe nicht nur auf dem Papier…
Wenn Medikamente so anhänglich sind wie ein ungeliebtes Tattoo
Viele Menschen mit chronischer Erkrankung nehmen regelmäßig Medikamente ein. Manchmal ist das unsere einzige oder beste Möglichkeit, den Krankheitsverlauf abzumildern oder die Lebensqualität zu verbessern. Andererseits wirken nicht alle Medikamente so, wie wir es uns wünschen – und in einigen Fällen ist es sehr schwer, sie wieder abzusetzen. Was haben manche Medikamente mit einer Tätowierung gemeinsam? Du wirst sie vielleicht nicht so schnell wieder los. Da diese Problematik nur wenig…
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Was hast du eigentlich?
MCAS, CFS, Absetzsyndrom, chronische Schmerzen: Namen für Krankheiten, für die Ärzt*innen meist keine „angemessene“ Erklärung mit ihren schönen neuen Geräten finden. All diese Erkrankungen produzieren eine Vielzahl mysteriöser Symptome, die meist nur hochgezogene Augenbrauen oder Achselzucken bei Mediziner*innen hervorrufen. Zugegeben, „Was hast du eigentlich?“ werde ich eher selten gefragt. Viele Menschen vermeiden ausführlicheres Nachfragen, wenn es um so schwierige Dinge wie längere Erkrankungen geht. Wenn du mich triffst, merkst du…
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