Persönliches

Was hast du eigentlich?

MCAS, CFS, Absetzsyndrom, chronische Schmerzen: Namen für Krankheiten, für die Ärzt*innen meist keine „angemessene“ Erklärung mit ihren schönen neuen Geräten finden. All diese Erkrankungen produzieren eine Vielzahl mysteriöser Symptome, die meist nur hochgezogene Augenbrauen oder Achselzucken bei Mediziner*innen hervorrufen.

Zugegeben, „Was hast du eigentlich?“ werde ich eher selten gefragt.

Viele Menschen vermeiden ausführlicheres Nachfragen, wenn es um so schwierige Dinge wie längere Erkrankungen geht.

Wenn du mich triffst, merkst du außerdem nicht, dass ich in meinem Alltag ziemlich eingeschränkt bin. Ich sehe nicht krank aus. Sind meine Symptome zu stark, bin ich zudem unsichtbar, da ich dann die Wohnung oder sogar das Bett kaum verlassen kann.

Die Frage „Was hab ich eigentlich?“ stelle ich mit aber immer wieder selbst.

Wie bei vielen Betroffenen mit äußerlich unsichtbaren Erkrankungen ist es schwer, meine Probleme diagnostisch richtig einzuordnen.

Elisa mit Rucksack und Trekkingstöcken.
Wenige Monate bevor ich krank wurde: 2012 beim Trekking in Nepal

Schon seit der Kindheit begleiten mich verschiedene gesundheitliche Probleme wie Allergien, Neurodermitis, Asthma, Magen-Darm-Beschwerden und häufige Atemwegs- und Harnwegsinfektionen.

Insgesamt habe ich mich aber nie als krank wahrgenommen – ich war sportlich und gern draußen unterwegs. Meine Symptome konnte ich meist schnell wieder vergessen oder ignorieren.

Im Spätsommer 2012 überraschte mich dann ziemlich plötzlich eine anhaltende und unerklärliche schwere Erschöpfung (Fatigue), begleitet von mäßigen Schmerzen und Asthma. Von Heute auf Morgen konnte ich weder Sport machen, Arbeiten gehen, noch meinen Alltag bewältigen.

Ärztliche Untersuchungen ergaben nichts, und etwa ein Jahr später erholte ich mich ein wenig durch viel Ruhe und eine Ernährungsumstellung.

Ich war zuversichtlich, wieder gesund zu werden.

Leider kam es anders: Nach einer anstrengenden Lebensphase begannen, wieder ziemlich plötzlich, starke chronische Schmerzen (die zeitweise dazu führten, dass ich ohne Rollator nicht mehr gehen konnte) – zusammen mit extremen Unverträglichkeitsreaktionen. Auch die schwere Erschöpfung kam zurück.

Der nicht so erfolgreiche Versuch, die Symptome mit Medikamenten abzumildern, brachte nochmal eine neue Herausforderung und starke Verschlechterung meiner Gesundheit mit sich: Das Absetzen bestimmter Medikamente kann in manchen Fällen langwierige Probleme auslösen.

Aufgrund der immer schwereren Unverträglichkeiten auf Nahrungsmittel, Duftstoffe, Hitze und Bewegungsreize und meiner allergieartigen Symptome vermute ich, dass ich vielleicht schon länger an einem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) leide: Einer Erkrankung, bei der Betroffene oft auf alle möglichen Reize und Stoffe überreagieren.

Vielleicht leide ich auch unter CFS/ME (Chronisches Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis). Nahrungsmittelintoleranzen oder MCS (Multiple Chemikalien Intoleranz) treten auch bei dieser Erkrankung häufig auf.

Durch ärztliche Tests konnte bisher „nur“ festgestellt werden, dass meine Bauchspeicheldrüse und mein Darm nicht mehr richtig funktionieren. Dies könnte allerdings zumindest teilweise erklären, warum mein Immunsystem so verrückt spielt.

Für wenig verstandene, von außen nicht sichtbare und dazu verschiedene Organsysteme betreffende Erkrankungen ist es für viele Betroffene extrem schwer, eine Diagnose und vor allem eine hilfreiche Behandlung zu erhalten (siehe dazu auch meinen Artikel zur Psychosomatik).

Elisa mit ihrer Hündin auf einer Bank
Wer ist hier erschöpft? 2018 mit meiner Hündin Sisa, die gegen Pausen mit Streicheleinheiten nichts einzuwenden hat.

Wie fühlt sich meine Erkrankung für mich an?

Ehrlich gesagt ziemlich unangenehm.

Akute Reaktionen ähneln je nach Intensität einer Mischung aus Erkältung, Pollenallergie, Hitzeschlag, Magen-Darmgrippe und einem heftigen Kater.

Daneben habe ich chronische Symptome wie Schmerzen, Entzündungen und Erschöpfung, die aktuell immer mehr oder weniger ausgeprägt vorhanden sind.

Ich bin ungefähr so leistungsfähig, als ob ich von einer Grippewelle ohne Pause in die nächste rutschen würde.

Arbeiten, in den Urlaub fahren oder Sport machen sind so natürlich nicht möglich. Freunde treffen, kleine Ausflüge machen oder Veranstaltungen besuchen geht nur sehr selten.

Das derzeit größte Problem ist das Essen: Mein Körper reagiert inzwischen auf fast alle Nahrungsmittel, so dass mir kaum noch genug übrig bleibt, um mich davon zu ernähren.

Auch wenn man mich manchmal auf dem Fahrrad oder mit meiner Hündin beim Spielen sieht: Das sind leider derzeit meist nur begrenzte Zeiten oder Tage, an denen ich aktiver sein kann. Diese versuche ich aber so gut es geht zu nutzen und zu genießen.

Auf jeden Fall braucht es viel Geduld, Kreativität und Ausdauer, mit den Einschränkungen zurecht zu kommen – und trotzdem auch immer wieder glückliche Momente und zufriedene Tage zu erleben.

Was hast Du eigentlich?

Wenn du magst, schreibe mir gerne in den Kommentarbereich, welche chronischen Erkrankungen dein Leben zu einer Herausforderung machen und was das für deinen Alltag bedeutet.

2 Gedanken zu “Was hast du eigentlich?

  1. Hallo Elisa,ich bin 57 ,habe seit einem Jahr die Diagnose MCS, CFS und seit der Klinik Rötz im Juni Verd. auf MCAS . Habe ich aber keine gesicherte Diagnose, da ich nicht in eine Klinik kann. Die MCS lässt das nicht zu.
    Hatte bis Sommer 2017 in der Dialyse gearbeitet.Im April 2017 begannen die Fieberschübe jede Nacht, im August hatte ich dann noch VorfussspontanFraktur,im Okt. dann endlich die Diagnose Pfeiffersches Drüsenfieber. In der Zwischenzeit wurde es mit den Düften immer extremer.Dann kamen auch noch Nahrungsmittelunverträglichkeiten dazu, die nach der Darmsanierung in Rötz besser wurden.Allerdings war es in Rötz teils unerträglich mit den Düften.
    Liebe Grüße Petra

    1. Liebe Petra,

      Danke für deine Nachricht und das Teilen deiner Geschichte. Da hast du ja auch Schlimmes durch seit letztem Jahr. Das tut mir sehr leid zu lesen, ich kann das sehr nachfühlen, wie das ist wenn alles plötzlich nicht mehr funktioniert wie vorher und der Körper „verrückt spielt“.

      Ich habe auch erst im nächsten Jahr einen Termin bekommen, zur ambulanten Untersuchung der MCAS – es scheint ein großes Problem zu sein, dass es kaum Stellen gibt, die sich wirklich gut damit auskennen.

      Das Problem, eigentlich nicht in die Klink zu können wegen der Unverträglichkeiten, kenne ich gut.

      Schon beim Zahnarzt ist es schwierig, auch ohne eine Betäubung zu bekommen reagiere ich auf die Desinfektionsmittel in der Praxis – für kurze Zeit geht das aber zum Glück.

      Kommst du denn in deinem Alltag und deinem Zuhause einigermaßen zurecht mit der MCS?

      Den Düften und Chemikalien ganz zu entgehen, ist ja heutzutage kaum möglich – zumindest wenn man noch hin- und wieder unter Menschen sein möchte 🙁 Bei mir im Haushalt gibt es natürlich keine entsprechenden Kosmetika und Reinigungsmittel mehr, und ich vermisse das auch nicht sehr.

      Dass bei dir jetzt zumindest die Nahrungsmittelunverträglichkeiten besser wurden, klingt wie ein kleiner Lichtblick.

      Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass sich dein Immunsystem auch in den anderen Bereichen weiter etwas stabilisiert und du gute Unterstützung hast.

      Alles Liebe für dich,
      Elisa

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