Endlich Hoffnung – mein Spendenaufruf
Dies ist mein Hilferuf, ein hoffnungsvolles Heulen nach meinem Pack. Ein Wachrüttelruf, den ich in meine eigenen Ohren schreie – ein Weckruf durch alle gefühlsbetäubenden, Mauern errichtenden Medikamente hindurch, die mich am Leben erhielten, aber nicht meine unerkannte Erkrankungen aufhalten konnten. Auch eine Erklärung und eine Entschuldigung, dass ich die letzten Jahre nicht mehr hier war, nicht mehr da war mit euch gemeinsam Krankheitsschübe und Zweifel mutig zu durchstehen, wie…
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Schmerz anerkennen – trotzdem Freude finden
Eines der wertvollsten Bücher, um mit chronischer Erkrankung und Schmerzen zu leben, ist für mich „Turning Suffering Inside Out„ von Dalene Cohen. Die Autorin war schwer an Rheumatoider Arthritis erkrankt und entwickelte für sich und ihre PatientInnen – sie behandelte später selbst Menschen mit chronischen Schmerzen – Übungen und Fähigkeiten, um trotz des intensiven Schmerzes und körperlicher Einschränkungen bewusst und mit Freude zu leben. Vor einigen Jahren ist sie an…
10 Dinge, die du auch im Liegen tun kannst
Es ist nicht das erste Mal, aber so schlimm hat es mich noch nicht erwischt. Liegen, Schmerzen, liegen, Schmerzen und nachts – weniger Schmerzen aber natürlich trotzdem liegen, so sieht mein Alltag zur Zeit aus. Zwischendrin, wenn es ein guter Tag ist, ein paar Schritte nach draußen. Danach aber muss ich wieder still auf der Seite ruhen, den Rest des Tages. Das ist nicht nur langweilig, sondern kann auch irgendwann…
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Das Leben ist manchmal ziemlich kompliziert. Du bekommst eine Menge Möglichkeiten. Immer. Auch wenn du von außen betrachtet extrem eingeschränkt scheinst, bleibt dir ziemlich oft noch eine Wahl – folge ich diesem Impuls oder jenem, lasse ich mein Bauchgefühl entscheiden und was sagt der Verstand dazu? Auch keine Entscheidung zu treffen ist letztlich eine Entscheidung, denn das Leben drückt und zieht dich weiter und dann rauschst du mit der Strömung…
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Wenn du dich sehr lange krank fühlst, isoliert bist, Schmerzen hast, ist die Welt um dich manchmal wie von einer grauen Trennwand umgeben. Freude, Leichtigkeit, Liebe, Verbundenheit und Zuversicht sind oft nur noch schwache Erinnerungen an Gefühle, von denen du weißt, dass es sie gab. Sie erscheinen dir, wie von einem anderen Körper, einem anderen Leben, das nie mehr zurück kommt. Diese Zustände sind ganz normal, aber es ist wichtig,…
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Herausforderung Arztbesuch: Schwierigkeiten, Strategien, Tipps
Welche Strategien gibt es, bei Arztbesuchen mit meinem Anliegen und meinen Fragen möglichst ernst genommen zu werden? Was kann ich tun, damit ein Arztbesuch nicht mehr Kraft als nötig kostet und möglichst viel nützt? Dies sind meiner Erfahrung nach sehr wichtige, aber auch besonders schwierige Fragen. Ich bin immer wieder damit konfrontiert, wie kompliziert es ist, Hilfe und Verständnis zu bekommen – und vor allem überhaupt mit der Schwere der…
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Frag‘ nicht zu oft, wie es mir geht – Brief an einen Freund
Wenn jemand fragt, wie es mir geht, hat das oft zwei Seiten. Bei guten Freund*innen, die ich lange nicht gesehen habe, bin ich meist froh über eine ehrlich gemeinte Nachfrage – auch wenn es Kraft kostet, meine Situation zu erklären. Genauso selbstverständlich sind diese Fragen für mich bei Menschen, mit denen ich fast täglichen Kontakt habe und denen es ähnlich geht wie mir: „Konntest du schlafen, geht’s halbwegs, kommst du…
Was hast du eigentlich?
MCAS, CFS, Absetzsyndrom, chronische Schmerzen: Namen für Krankheiten, für die Ärzt*innen meist keine „angemessene“ Erklärung mit ihren schönen neuen Geräten finden. All diese Erkrankungen produzieren eine Vielzahl mysteriöser Symptome, die meist nur hochgezogene Augenbrauen oder Achselzucken bei Mediziner*innen hervorrufen. Zugegeben, „Was hast du eigentlich?“ werde ich eher selten gefragt. Viele Menschen vermeiden ausführlicheres Nachfragen, wenn es um so schwierige Dinge wie längere Erkrankungen geht. Wenn du mich triffst, merkst du…
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Ein neuer Blog am Bloghimmel. Noch ein Blog über das Leben mit chronischer Erkrankung? Mit mehr oder weniger hilfreichen Gedanken und Tipps dazu? Gibt es nicht mehr als genug Seiten, die Informationen liefern um gesünder, schöner, glücklicher zu werden? Das habe ich mich nach der ersten Euphorie über die Blog-Idee erstmal eine ganze Weile gefragt. Der Name war nach einigem Stöbern auf kunstworte schnell gefunden (Die Seite ist übrigens eine…
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