Persönliches
Texte, in denen ich von mir persönlich erzähle: Über meine Erkrankung, oder über Erfahrungen und Erlebnisse dazu.
Endlich Hoffnung – mein Spendenaufruf
Dies ist mein Hilferuf, ein hoffnungsvolles Heulen nach meinem Pack. Ein Wachrüttelruf, den ich in meine eigenen Ohren schreie – ein Weckruf durch alle gefühlsbetäubenden, Mauern errichtenden Medikamente hindurch, die mich am Leben erhielten, aber nicht meine unerkannte Erkrankungen aufhalten konnten. Auch eine Erklärung und eine Entschuldigung, dass ich die letzten Jahre nicht mehr hier war, nicht mehr da war mit euch gemeinsam Krankheitsschübe und Zweifel mutig zu durchstehen, wie…
Traumaspuren in Gehirn, Geist und Körper
Ich liege in der Notaufnahme. Immer wieder wird mein Körper von Atemnot und heftigen Muskelkrämpfen geschüttelt. Manchmal verliere ich kurz das Bewusstsein, das Blut zieht sich aus Kopf, Armen und Beinen zurück. ÄrztInnen und PflegerInnen stehen ungläubig und kopfschüttelnd vor meinem Bett. Nachdem ein Röntgenbild und eine normale Blut- und Urinuntersuchung keinen Befund ergeben, verlieren sie das Interesse an mir. Das erste Mal lande ich in der Notaufnahme nach einer…
„Die Isolation für die anderen geht vorbei – für uns wird sie bleiben“
Langsam werden die Corona-Einschränkungen gelockert. Geschäfte öffnen, einige Jahrgangsstufen besuchen die Schule und sogar Restaurants sollen in diesem Monat wieder Gäste bewirten. Für viele chronisch erkrankte Menschen ist die Isolation jedoch nicht zeitlich begrenzt. Vielleicht geht es einigen von uns irgendwann wieder so gut, dass wir mehr am normalen Leben teilnehmen können – aber unser „Ausnahmezustand“ folgt keinem Plan und hat kein Ablaufdatum. Die aktuelle Krise betrifft zwar alle Menschen,…
10 Dinge, die du auch im Liegen tun kannst
Es ist nicht das erste Mal, aber so schlimm hat es mich noch nicht erwischt. Liegen, Schmerzen, liegen, Schmerzen und nachts – weniger Schmerzen aber natürlich trotzdem liegen, so sieht mein Alltag zur Zeit aus. Zwischendrin, wenn es ein guter Tag ist, ein paar Schritte nach draußen. Danach aber muss ich wieder still auf der Seite ruhen, den Rest des Tages. Das ist nicht nur langweilig, sondern kann auch irgendwann…
Tanz mit den roten Schuhen
Das Leben ist manchmal ziemlich kompliziert. Du bekommst eine Menge Möglichkeiten. Immer. Auch wenn du von außen betrachtet extrem eingeschränkt scheinst, bleibt dir ziemlich oft noch eine Wahl – folge ich diesem Impuls oder jenem, lasse ich mein Bauchgefühl entscheiden und was sagt der Verstand dazu? Auch keine Entscheidung zu treffen ist letztlich eine Entscheidung, denn das Leben drückt und zieht dich weiter und dann rauschst du mit der Strömung…
3 Dinge, die ich durch das Kranksein gelernt habe
Wie ich im Beitrag Wozu bin ich krank? beschrieben habe, würde ich auf meine Erkrankungen lieber verzichten. Dennoch, wie in allen harten Zeiten im Leben gibt es auch durch Krankheit einiges zu lernen – obwohl ich mich als Person nicht grundlegend gewandelt habe, haben sich manche meiner Einstellungen und Herangehensweisen definitiv verändert. Für diesem Beitrag habe ich drei wichtige Dinge herausgegriffen, die mich im Verlauf meiner Erkrankung innerlich am meisten…
Frag‘ nicht zu oft, wie es mir geht – Brief an einen Freund
Wenn jemand fragt, wie es mir geht, hat das oft zwei Seiten. Bei guten Freund*innen, die ich lange nicht gesehen habe, bin ich meist froh über eine ehrlich gemeinte Nachfrage – auch wenn es Kraft kostet, meine Situation zu erklären. Genauso selbstverständlich sind diese Fragen für mich bei Menschen, mit denen ich fast täglichen Kontakt habe und denen es ähnlich geht wie mir: „Konntest du schlafen, geht’s halbwegs, kommst du…
Eine Reise, die viel Mut erfordert
„Über den Wolken gibt es nur Sonne, blauen Himmel und am Horizont die ersten Achttausender des Himalaya.“ Dies sind die ersten Zeilen im Tagebuch meiner Reise nach Nepal. Das erste Mal allein außerhalb von Europa – eine Reise, die mich viel gelehrt hat, die mich aber auch an meine Grenzen brachte: „Nachdem ich mich die ersten Tage unwirklich und wie betäubt gefühlt habe, habe ich heute das Gefühl, langsam zu…
Haustierhaltung trotz chronischer Erkrankung
Ein Haustier haben, trotz einschränkender chronischer Erkrankung? Dieser Schritt will gut überlegt sein – ganz besonders, wenn du wie ich durch Krankheiten sowohl in deiner Energie, deiner finanziellen Situation und/oder deiner körperlichen Mobilität eingeschränkt bist. In diesem Beitrag möchte ich meine Gedanken zum Für und Wider eines Haustieres mit dir teilen, da ich viel darüber nachgegrübelt habe – bevor ich mich im Sommer 2016 für meine Hündin Sisa entschied. Inhalt…
Was hast du eigentlich?
MCAS, CFS, Absetzsyndrom, chronische Schmerzen: Namen für Krankheiten, für die Ärzt*innen meist keine „angemessene“ Erklärung mit ihren schönen neuen Geräten finden. All diese Erkrankungen produzieren eine Vielzahl mysteriöser Symptome, die meist nur hochgezogene Augenbrauen oder Achselzucken bei Mediziner*innen hervorrufen. Zugegeben, „Was hast du eigentlich?“ werde ich eher selten gefragt. Viele Menschen vermeiden ausführlicheres Nachfragen, wenn es um so schwierige Dinge wie längere Erkrankungen geht. Wenn du mich triffst, merkst du…