Endlich Hoffnung – mein Spendenaufruf

Dies ist mein Hilferuf, ein hoffnungsvolles Heulen nach meinem Pack.

Ein Wachrüttelruf, den ich in meine eigenen Ohren schreie – ein Weckruf durch alle gefühlsbetäubenden, Mauern errichtenden Medikamente hindurch, die mich am Leben erhielten, aber nicht meine unerkannte Erkrankungen aufhalten konnten.

Auch eine Erklärung und eine Entschuldigung, dass ich die letzten Jahre nicht mehr hier war, nicht mehr da war mit euch gemeinsam Krankheitsschübe und Zweifel mutig zu durchstehen, wie ich es eigentlich mit der Gründung des Blogs wollte.

Ich hab oft an alle gedacht, die mir geschrieben haben, mich gelesen und verstanden haben, und immer geplant, das Schreiben wieder aufzunehmen.

Das Leben, bzw. die Erkrankung hatte andere Pläne.

Es fällt mir sehr schwer, denn ich weiß, die meisten von euch sind selbst am kämpfen. Ich würde mich aber sehr über jegliche Form der Unterstützung, ob durch Teilen dieses Links oder einen kleinen Beitrag freuen – oder auch, falls ihr bei GoFundMe registriert seid, einfach über ein paar liebe Worte unter dem Aufruf.

Mein kleiner Bruder hat die Aktion für mich organisiert.

https://www.gofundme.com/f/elisas-leben-kann-wieder-schoen-werden

**English version: Please scroll down***

Hallo, ich bin Sven und ich bin hier, um mit eurer Hilfe meine schwerkranke große Schwester zu retten.

Die folgenden Zeilen sind ein Versuch von Elisa, etwas in Worte zu fassen, was doch von außen unbegreiflich sein muss.

»Du liegst im Bett. Wie mit einer schweren Grippe, die seit Jahren vergessen hat, deinen Körper zu verlassen. Mit so starken Schmerzen, dass du stundenlang schreien und weinen willst. Aber du versuchst, die Nachbarn nicht zu alarmieren, und deine Augen haben schon so viele Tränen geweint, dass sie jetzt meist trocken bleiben«

»Stell dir vor, du stirbst innerlich vor Einsamkeit, aber Gespräche lassen das Beißen und Brennen in deinem Körper explodieren und die Duftstoffe in jedem Kleidungsstück und auf jeder Haut – von den meisten kaum wahrgenommen – lassen dein Immunsystem Alarm schlagen und deinen Hals eng werden. Zu oft bist du danach im Krankenhaus aufgewacht.

Ein unwissender Nachbar, der seine Wohnung streichen will, könnte dich aufgrund der schweren Reaktionen deines Körpers auf Chemikalien im Extremfall umbringen.

Einen Blick auf deinen geliebten Wald kannst du an guten Tagen aus dem Fensterwinkel erhaschen. Der Himmel über dir und die Sonne auf der Haut sind jedoch nur noch eine leise Erinnerung. 34 Stufen trennen dich von der Außenwelt.

Du könntest genauso gut auf dem Mond wohnen.

Dein Körper stirbt nicht, aber du bist auch nicht mehr am Leben.«

In diesem Gefängnis vegetiert Elisa seit mehr als vier Jahren. 24 Stunden, sieben Tage in der Woche im Bett.

Unterbrochen von wenigen mühsamen Schritten zur Toilette.

Elisa ist 41 Jahre alt. Sie leidet, bis vor kurzem unerkannt, schon seit vielen Jahren an gleich mehreren, komplexen Erkrankungen.

– Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Zellen, die auch für allergische Reaktionen verantwortlich sind, geraten außer Kontrolle – Hitze und Kälte, Nahrungsmittel, Chemikalien, fast alles kann schwere Reaktionen hervorrufen.

– Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Eine genetische Bindegewebeserkrankung, die zu Schäden und Schmerzen an Gelenken schon im jungen Alter führt.

– Tethered Cord Syndrom (TCS) und Adhesive Arachnoiditis (AA) zwei schwere Erkrankungen, die Entzündungen, starke Nervenschmerzen und fortschreitende Lähmungen am Rückenmark verursachen.

Bisher sind diese Erkrankungen unheilbar, aber mit den richtigen Medikamenten kontrollierbar.

Unerkannt und unbehandelt jedoch breiteten sie sich in Elisas Körper aus, richteten Nervenschäden an und stürzten Teile ihres Immunsystems ins Chaos.

Mein Name ist Sven. Ich bin 22 und bin gerade zu Hause ausgezogen, um mein eigenes Leben zu beginnen.

Ich mache eine Ausbildung in der Automobilbranche, fahre Motorrad. In meiner Freizeit bin ich ehrenamtlich bei der Feuerwehr. Mir war es schon immer wichtig, Menschen und Tieren in Not zu helfen.

Jedoch gerade meiner Schwester, die so ein furchtbares Schicksal trifft, fühle ich mich hilflos gegenüber.

Ich würde alles tun, um ihr zu helfen, jedoch fehlen mir die finanziellen Mittel.

Wir brauchen dringend Geld um Elisas medizinische Kosten zu bezahlen:

– Die teuren Blutuntersuchungen und Start der Behandlungen meist durch Privatärzte im nächsten halben Jahr (ca. 5000 Euro)

– Ein gebrauchtes Wohnmobil oder Transporter, um Elisa bei Autofahrten die vielen nötigen Pausen zu ermöglichen und als kurzfristige Unterkunft (ca. 8000 – 10.000 Euro)

– Um Elisa eine neue, verträgliche, barrierefreie Wohnung einzurichten, so günstig wie möglich (ab ca. 2000 Euro)

Die Beträge klingen groß, aber jeder auch eher kleine Beitrag und vor allem jedes weiter Teilen von Elisas Geschichte würde uns extrem helfen! Ein einzelner Vitamintest kostet zwischen 10 – 50 Euro, und das Geld dafür zu haben wird einen großen Unterschied machen!

Aktuell haben wir Elisa in einem WG Zimmer ebenerdig untergebracht, in ihrer Wohnung in zweiten Stock konnte sie nicht weiter bleiben. Da hier aber fortlaufende Renovierungsarbeiten statt finden, könnte sie aufgrund der Unverträglichkeitsreaktionen jederzeit dieses neue Zuhause verlieren und wir suchen händeringend nach einer Lösung. Ein Wohnmobil könnte Elisa jetzt auch als kurzfristige Notunterkunft dienen.

Da Elisas Erkrankungen hierzulande auch in der medizinischen Forschung noch so unbekannt sind, bekommt sie trotz ihres schlimmen Zustandes kaum medizinische oder finanzielle Unterstützung.

Um die Entzündungen in Elisas Rückenmark abzumildern und zu stoppen, braucht sie unter anderem so schnell es geht eine Hormontherapie, für die es aber noch keine offiziellen Leitlinien gibt für die Adhesive Arachnoiditis.

Dazu benötigt sie teure Ergänzungsmittel die durch führende Ärzte in den USA erfolgreich eingesetzt werden, die aber in Deutschland noch nicht als Therapie zugelassen sind.

Dies bedeutet, dass die Krankenkasse diese Therapien gar nicht oder erst nach jahrelangem Kampf übernehmen würde – Zeit, die Elisa nicht hat.

Die Situation ist für Elisa ähnlich, wie für MS Patienten vor Jahrzehnten, als es noch keine standardisierten Behandlungsansätze gab.

Zudem verträgt sie seit Jahren nur etwa 5 verschiedene Lebensmittel und keine Zusatzstoffe, was bedeutet dass sie alle Vitamine und Mineralien in reinster Qualität täglich zuführen muss.

Auch dafür ist in diesem Ausmaß keine Kostenübernahme möglich.

Ohne die selbst organisierte und finanzierte tägliche Vitamin- und Mineralstoffeinnahme wäre Elisa bereits schwer an Mangelkrankheiten wie Skorbut erkrankt.

Deswegen schreibe ich euch, um mit eurer Hilfe meiner großen Schwester die Hoffnung wieder zu geben.

Elisa und ich sind keine gewöhnlichen Geschwister.

20 Jahre Altersunterschied, verschiedene Mütter und eine komplexe Familiengeschichte trennten uns – bis ich vor 5 Jahren ihr Profil auf Facebook entdeckte. Kurz darauf saßen wir furchtbar aufgeregt in einem kleinen Café gegenüber.

Mehrere Stunden später wussten wir, dass uns ab jetzt nichts mehr trennen sollte. Beide fühlten wir uns, als ob wir uns schon immer kannten.

Unser erstes gemeinsames Foto nach dem Treffen im Café vor 5 Jahren

Ich war gerade erst 16 und wir planten unseren ersten gemeinsamen Urlaub, sobald ich volljährig werden würde.

Elisa erzählte mir natürlich von ihrer Erkrankung, aber ich sah sie ihr nicht an und ahnte nicht, dass schon wenige Monate später ihr ganzes Leben durch einen weiteren schweren Krankheitsschub zum Stillstand kommen würde.

Meine Schwester war voller Leben, begabt, lebensfroh und mutig – mit Plänen und Hoffnungen für die Zukunft.

Elisa ist Diplom-Biologin, liebt die Natur und alle Tiere und Pflanzen. Früher hat sie mit Leidenschaft Sport gemacht, ist wochenlang mit Fahrrad und Zelt durch Skandinavien gereist und im Himalaya gewandert – allein und ganz auf eigene Faust.

Sie ist kreativ, sie malte, schrieb und tanzte.

Aufgrund ihrer Erkrankungen konnte sie keine Kinder bekommen. Umso mehr bedeutete ihr es, das sie einer ausgesetzten Hündin ein liebevolles Zuhause geben konnte. Mit ihrer Husky-Mix Hündin Sisa war sie ein Herz und eine Seele und täglich in den Wäldern nahe unserer Heimatstadt unterwegs.

Elisa hat mit Leidenschaft studiert, wurde für die beste Abschlussarbeit ausgezeichnet und plante, für ihre Doktorarbeit über die Wälder Finnlands zu forschen.

Dies alles war nicht selbstverständlich, da sie früher unter extremer Schüchternheit und Ängsten litt. Dazu trugen auch ihre damals noch unerkannten Erkrankungen bei.

Es muss unglaublich viel Kraft und Mut gekostet haben, diese Ängste und die schon beginnenden Symptome zu überwinden, um sich ihren Traum vom Studium und ihre abenteuerlichen Reisen zu erfüllen.

Doch dann kam alles anders …

Aufgrund einer massiven Verschlimmerung ihrer Erkrankung konnte sie ihre Doktorandenstelle in Finnland leider nicht antreten.

So lange es ihre Kräfte noch zuließen, arbeitete sie zunächst halbtags als Schäferin, dann in einem Bio-Supermarkt. Bald aber konnte sie nur noch vom Bett aus ehrenamtlich als Moderatorin in einem Online Forum anderen Betroffenen helfen.

Auch einen Blog mit diesem Ziel hatte sie geschrieben**.

Inzwischen kann sie nur noch selten und mit Mühe über Chat- und Sprachnachrichten kommunizieren.

Sie ernährt sich von tiefgekühltem Essen, das ihr für mehrere Tage vorgekocht wird. Sie hat nicht die Kraft, es aufzuwärmen und verträgt nur noch etwa 5 verschiedene Lebensmittel.

Sie kann ihre Wohnung nicht mehr verlassen, und selbst wenn, könnte sie nicht im Rollstuhl transportiert werden, da die akute Entzündung in der unteren Wirbelsäule Sitzen fast unmöglich macht.

Elisas geliebte Hündin, die ihr als einzige Gesellschaft leisten konnte, ist vor einigen Wochen verstorben.

Der Zustand meiner Schwester verschlechtert sich zusehends.

Es kostet mich große Überwindung, diese Zeilen zu schreiben und um eure Unterstützung zu bitten.

Aber ich mache mir wirklich große Sorgen.

Jetzt, wo sie sich selbst und anderen nicht mehr helfen kann, braucht Elisa dringend unsere Hilfe.

Tragischerweise hat sich vor 10 Jahren meine zweite Schwester (Elisas kleine Schwester) das Leben genommen.

Silvia hielt mit nur 25 Jahren ihr Leid aufgrund einer anderen schweren Krankheit nicht mehr aus.

„Trauer“ Elisa, 2013

Durch den Schock und die schwere Trauer konnte Elisas Körper den Erkrankungen damals immer weniger entgegensetzen.

Ich war noch zu jung, um zu verstehen, was passiert war.

Aber ich weiß, dass ich jetzt alles tun muss damit das Leben meiner einzigen verbliebenen Schwester wieder lebenswert wird.

2023: Endlich die richtigen Diagnose nach Jahren der Suche

Von unzähligen Ärzten wurde Elisa falsch behandelt.

Mit einem Schulterzucken nach Hause geschickt.

In die Psychiatrie überwiesen.

Oder sogar ausgelacht, wenn sie vor Schmerzen nicht sitzen konnte und in der Arztpraxis weinend auf dem Boden lag.

Nach jahrzehntelanger Ärzte-Odyssee erhielt sie erst in diesem Jahr die richtigen Diagnosen, die die Ursache für die höllischen Schmerzen sind, die sie schon so lange erträgt.

Ihre Erkrankungen sind selten und die nötigen Behandlungen führen zumeist nur wenige PrivatärztInnen durch. Und diese sind noch dazu in ganz Deutschland verstreut.

Elisa kann keine lange Autofahrt ohne viele Pausen schaffen.

Wenn dazu noch eine Übernachtung nötig ist, ist ein Camper die einzige Option, da fast alle Hotels stark mit Duftstoffen und anderen Chemikalien belastet sind.

Daher wäre es dringend notwendig, dass uns ein Bus oder Wohnmobil zur Verfügung steht damit ich Elisa zu ihren Ärzten bringen kann.

Ohne die nötige Behandlung wird Elisa immer mehr die Kontrolle über ihre untere Körperhälfte verlieren.

Wie eine Querschnittslähmung in Zeitlupe.

Wir müssen jetzt handeln, wo Elisa noch die Kontrolle über Darm- und Blasenfunktion hat und ihre Beine nur teilweise gelähmt sind.

Wenn meine Schwester schnellstmöglich eine gute Behandlung bekommt, stehen ihre Chancen gut, wieder ein weitestgehend selbstständiges Leben zu führen.

Mit viel Ausdauer und Geduld kann sie vielleicht sogar wieder ihre geliebten Spaziergänge in der Natur machen.

Da Elisa die Natur so sehr liebt, hoffe ich natürlich auch, sie mit einem kleinen Wohnmobil wenigstens für einige Stunden oder über Nacht an einen schönen Ort im Wald oder am See bringen zu können. Dies könnte ihre körperliche Behandlung sehr unterstützen.

Ich brauche außerdem eure Hilfe, um ihre Behandlung zu bezahlen und eine barrierefreie Wohnung zu finden und einzurichten.

Bitte helft mir, damit Elisa eine Chance hat!

Jeder noch so kleine Betrag wie zum Beispiel 10 oder 20 Euro kann uns unterstützen, zum Beispiel, damit ich Elisa einen Vitamin-Bluttest oder ein neues Medikament für eine Woche oder einen Monat bezahlen kann.

Wenn du Elisa mit einer Spende unterstützt und ihre Geschichte mit anderen teilst, wird dein Beitrag einen Unterschied für uns machen.

Du wirst einer lebensfrohen, mutigen Frau mit vielen Träumen und Hoffnungen helfen, trotz ihrer Erkrankungen ein neues Leben zu beginnen.

Von Herzen, Danke

Euer Sven

*

Informationen zu MCAS: Mastzellaktivierungssyndrom

Informationen zu EDS: Ehlers-Danlos-Syndrom

Informationen zu TCS: Tethered Cord Syndrom

Informationen zu AA: Adhesive Arachnoiditis

——-English Version——-

Please help – my sister Elisa urgently needs hope!

My name is Sven and I’m writing you asking for help to save my big sister.

These following lines are an attempt by Elisa to put into words something that might be incomprehensible. Her illnesses are invisible for the most part which makes explaining the inner torture and excruciating pain even more difficult.

„You want to scream and cry for hours. Yet, you’re cautious not to disturb the neighbours, and your eyes, having shed countless tears, remain mostly dry now.”

„Imagine you are dying from loneliness inside, yet conversations trigger an excruciating response, causing a biting and burning sensation throughout your body. Scents in each and every piece of clothing and skin—scents hardly noticed by most—set off your immune system, tightening your throat. Countless hospital visits follow the episodes.

In extreme cases, even an unwitting neighbour’s attempt to paint their apartment could result in a fatal reaction due to your body’s severe sensitivity to chemicals.

On rare good days, you steal a glimpse of your cherished forest from a corner of the window. Yet, the sky above your head and the sun on your skin are faint memories. Thirty-four steps separate you from the outside world, yet you cannot make it. You might as well live on the moon.

Your body hasn’t died yet, but you feel no longer alive either.“

Elisa has been vegetating in this prison for more than four years.

Elisa is 41 years old. She has been suffering from several complex illnesses for many years, which remained unrecognized until recently:

1) Mast cell activation syndrome (MCAS). Cells that are also responsible for allergic reactions spiral out of control – heat and cold, foods, chemicals, almost anything can cause severe reactions.

2) Ehlers-Danlos syndrome (EDS). A genetic connective tissue disorder inflicting joint damage and pain from a young age.

3 and 4) Tethered Cord Syndrome (TCS ) and Adhesive Arachnoiditis (AA ). These are two serious conditions that cause inflammation, severe nerve pain and damage to the spinal cord which leads to progressive paralysis.

These diseases are currently incurable but can be controlled with the right medication.

However, undetected, and untreated, they spread throughout Elisa’s body, causing more and more nerve damage, while throwing parts of her immune system into chaos.

„Entangled“ Elisa, 2014

My name is Sven, Elisa’s brother. I’m 22 years old and just moved out of my parents home to start my own life. I’m training in the automotive industry and enjoy riding motorcycles. In my free time I volunteer at the fire department. It is very important to me to help people in need.

However, I feel helpless when it comes to my sister, who has met such a fate.

I do everything I can to help her, but I just don’t have the financial resources.

I urgently need money to help with paying for Elisa’s medical costs:

– The expensive blood tests and start of treatment, usually by private doctors in the next six months (approx. 5000 euros).

– A used motorhome or van to give Elisa the many breaks she needs when traveling by car and as emergency shelter (approx. 8,000 – 10,000 euros).

– To furnish Elisa with a new, tolerable, barrier-free apartment, as cheaply as possible (from around 2000 euros).

This is why I’m reaching out to you—to save my big sister.

Update: Elisa is living in a shared appartment on ground level now, since it was impossible for her to stay any longer in her appartment on the third floor. However, due to ongoing construction work and renovations at her new place she could be forced to leave unexpectedly any week now which would leave her without a place to stay. A camper van would at least provide her with short-term shelter, so I’m hoping to be able to buy one for her as soon as possible.

Elisa and I are no ordinary siblings.

Despite a 20-year age gap, different mothers, and a complex family history that kept us apart, fate intervened when I stumbled upon her profile on Facebook five years ago.

Shortly after, we were sitting in a small café extremely excited. Several hours later we knew that from now nothing should separate us. We both felt like we had known each other forever. I was just 16 and we were planning a camping trip together as soon as I came of age.

Elisa, of course, told me about her illness, but I didn’t recognize it and had no idea that just a few months later her whole life would come to a standstill due to another serious bout of illness.

My sister was full of life, talented, cheerful, kind and courageous – with plans and hopes for the future.

Elisa is a qualified biologist and loves nature and all animals and plants. She used to do sports with passion, travelled for weeks with a bike and a tent through Scandinavia and hiked in the Himalayas – alone and entirely on her own. She is creative, she painted, wrote, and danced.

Elisa while trekking in the Himalayas in Nepal – one year before her illnesses were getting more obvious and severe

Her illnesses also meant Elisa couldn’t have children. It meant the world to her she could a least give an unwanted animal a new loving home. Every day she spent hours with her husky mix dog Sisa in the woods near our hometown.

She studied with passion, was awarded the best thesis, and planned to research the forests of Finland for her doctoral thesis.

None of this came naturally as she previously suffered from extreme shyness and anxiety. Her illnesses, which was still unrecognized at the time, also contributed to this. It’s hard to believe that when she was 20, she was afraid to go shopping alone, as she told me.

It must have taken an incredible amount of strength and courage to overcome these fears and the symptoms that were already beginning to fulfil her dream of studying and performing her adventurous travels.

But then everything turned out differently…

Unfortunately, due to the significant deterioration of her health, she couldn’t pursue her doctoral position in Finland.

While her strength permitted, she volunteered as a moderator in an online forum, supporting fellow sufferers from her bed. Additionally, she wrote a blog with the same purpose.

She can now only communicate rarely and with difficulty via chat and voice messages.

She feeds on frozen food that is pre-cooked for her for several days. She doesn’t have the energy to heat it up and can only tolerate about 5 different types of foods.

She can no longer leave her apartment, and even if she could, she could not be transported in a wheelchair because the acute inflammation in her lower spine makes sitting almost impossible.

Her beloved dog, the only one who could keep her company, died a few weeks ago.

Unfortunately, Elisa’s condition is noticeably worsening.

It takes a lot of effort for me to write these lines and ask for your support. But I’m really worried. Now that she can no longer help herself or others, Elisa urgently needs our help.

Tragically, 10 years ago my second stepsister Silvia (Elisa’s little sister) took her own life. At just 25 years old, Silvia could no longer endure her suffering due to another serious illness.

Due to the shock and severe grief, Elisa’s body was less and less able to cope with the illnesses.

While I was too young then to understand what had happened, I know that I must do everything I can to make my only sister’s life worth living again.

All these long years of searching for answers, Elisa underwent incorrect and even harmful treatments from numerous doctors.

She was dismissed with a shrug.

Referred to a psychiatric hospital without any physical examination.

She even faced ridicule when she couldn’t sit up due to excruciating pain, resorting to tears while on the doctor’s office floor.

Despite a decades-long medical odyssey, it was only this year that she received the accurate diagnoses responsible for the prolonged and agonizing pain she has endured.

These illnesses are rare, and the required treatments are typically conducted by only a handful of private doctors, scattered across Germany.

However, Elisa struggles with extended car rides, requiring frequent breaks. If an overnight stay is needed, a camper becomes the sole viable option due to the pervasive presence of fragrances and chemicals contaminating nearly all hotels.

Urgently, I needs the funds to buy a camper van or motorhome in order to transport Elisa to these essential medical appointments and also to serve as an emergency shelter.

Without the vital treatment, Elisa faces a gradual loss of control over the lower half of her body, akin to experiencing slow-motion paraplegia.

It’s crucial to act swiftly while Elisa still retains some control over her bowel and bladder function, with partial paralysis in her legs.

If my sister gets good treatment as quickly as possible, her chances of leading a mostly independent life again are reasonable.

With a lot of perseverance and patience (and you can be pretty sure she has), she could even restart on her cherished walks in nature again.

Since Elisa loves nature so much, I also hope to be able to take her to a beautiful place in the forest or by the lake with a small motorhome, at least for a few hours or overnight.

I also need your help to pay for her treatment and set up an accessible and tolerable apartment on the ground floor.

Please help me so that Elisa has a chance!

Any contribution, regardless of size, greatly aids us. For instance, even a modest donation could facilitate Elisa’s trial of a new medication for a week or a month.

Your support for Elisa, coupled with sharing her story, holds immense power.

Your contribution will significantly impact this resilient and courageous woman, aiding her in pursuing dreams and aspirations to start a new life despite her debilitating illnesses.

From the bottom of my heart, thank you!

Yours, Sven <3

Elisa connecting with a dog on the streets of Burma. One of her dreams for the future is being able to give a loving, save home to an unwanted dog from a shelter once again.

Von Herzen, Danke – Elisa und Sven

https://www.gofundme.com/f/elisas-leben-kann-wieder-schoen-werden